Swiss Cleft Registry: registre suisse des fentes labio-maxillo-palatines

Investigateurs 
G. La Scala
E.Dorie

Objectif:

Il s'agit de créer un registre qui inclut prospectivement tous les patients nés en Suisse dès 2011 présentant une fente labiale, labio-maxillo-palatine ou palatine.

L’objectif principal de ce registre est d’obtenir des données épidémiologiques nationales plus précises concernant les types de fente, avec description précise, prévalence, et possiblement mettre en évidence des facteurs de risque. 
Les objectifs secondaires sont de formuler des hypothèses de recherche en fonction des résultats obtenus, fournir des données pour les études d’impact de santé publique, et pour le conseil aux patients en âge de procréer.

Critères d'inclusion

  • Enfants nés en Suisse depuis 2011
  • Enfants nés avec une fente

Critères d'exclusion

  • Enfants dont la fente faciale est complexe: autre que labio-maxillo-palatine.
  • Enfants suivis en Suisse mais vivant à l’étranger et dont la mère n'a pas passé le premier trimestre de grossesse en Suisse

Déroulement

Le recueil des données est effectué par un médecin du groupe pour le traitement des fentes labio-maxillo-palatines impliqué dans la prise en charge de l’enfant après consentement éclairé, de préférence lors de la première hospitalisation pour intervention chirurgicale de l’enfant et le formulaire est transmis à la plateforme de recherche clinique pédiatrique de l’hôpital des enfants à Genève.

La base de données est contrôlée tous les mois et le médecin déclarant reçoit une demande d'actualisation si certaines données sont incompètes, aberrantes ou des précisions sont requises.

Résultats

A ce jour, 787 patients sont inclus dans ce registre.

http://www.swisscleftregistry.org

 

Personnes de contact 

PD Dr Giorgio La Scala

Médecin adjoint au Chef de Service, Agrégé
Chirurgie Pédiatrique Plastique
Centre Universitaire Romand de Chirurgie Pédiatrique
Service de Chirurgie Pédiatrique
Hôpital des Enfants, HUG
6, rue Willy Donzé
1211 Genève 14
Suisse
 
Secrétaire: +41(22)372-4663
Fax: +41(22)372-5484
RV: chirped.plastique@hcuge.ch